El poder de Servir

“…Dad por gracia lo que recibiste por gracia.” Mateo 10:8

Mayo 10: Dia Internacional del Lupus

Llego Mayo, mes en el cual se celebran muchas cosas para algunos: Mes de las Madres, Dia de la Recordacion ,Dia nacional de la oracion . Mayo marca el comienzo del verano y entre otra cosas tambien se celebra el dia internacional  del Lupus.

 Tengo que confesar que cuando me diagnosticaron con la condicion lo menos que me gustaba era hablar de ello, pues lo relacionaba con todo lo negativo en mi vida.  Sin embargo he aprendido que educandonos y educando a otros podemos sentirnos hasta mejor. Tenemos que llevar a otros a conocer mas la condicion y este mes precisamente es dedicado a ello por eso todas las campañas de camisas , caminatas y charlas.

 Pero aveces no muchas personas pueden asistir a estos eventos.  Sin embargo, he descubierto que lo importante como paciente de lupus en enfocarnos primero en sanar todos los aspectos personales tocantes a nuestra condicion, ya sean  emocionales o fisicos y luego llevar a otros a lo mismo. Quiza no podamos dar charlas,  pero podemos compartir nuestra experiencia y siempre ayudar a otros.

 Antes, cuando pasaba cosas negativas con en el lupus, decia: “ no entiendo porque tengo que pasar por esto”… pero ahora que comparto con personas que pasan o estan pasando lo mismo que yo pase, me hace entender que nuestro dolor momentaneo se  convierte en bendicion y en esperanza de otro y la satisfaccion que trae esto a nuestras vidas es mayor cuando vemos que las personas con nuestra misma condicion tiende a tener una actitud mas positiva ante la situaciones .

Tambien debemos utilizar este mes para educar a todos los que nos rodean, especialmente a nuestras familias para que estan entiendan nuestra condicion y conozcan nuestras limitaciones para asi nosotros no sentirnos mal. Si ellos conocieran mas la condicion, hasta nos podrian ayudar y no tendriamos que senitir un estres, por a veces no poder sentirnos comodos.

Hablemos a nuestros jefes o companeros de trabajo: dejarles saber la condicion es decirles que dentro de la condicion hay cosas que puedes hacer u otras que no puedes hacer y esto ayudara a la productividad de las dos partes .

Este mes y siempre tratemos de ayudar a otros en nuestra comunidad iglesias trabajos hospitales como trabajos voluntarios si es que podemos.  Creo que es una gran oportunidad de poner a prueba el poder de servir . Servir para mi se ha convertido en uno de mis tratamientos y conozco a pacientes lupus que tambien lo estan haciendo y les ha ayudado muchisimo como dije no nos enfoquemos en cosas grandes si es que no podemos , de poco a poco se llega tambien. Es por eso que me encanta la idea que Dios trae a nuestras vidas a traves de esa linea “dad por gracia”, quiere decir que no hay excusa. En otras palabras, aunque tengamos una condicion cronica si estamos vivos y felices por estarlo y tener una oportunidad mas que esta se convierta en un paso de bendicion a otros y que otros reciban la misma bendicion: el tener la capacidad de a persar de tener una condicion cronica no sentarnos a hacer nada si no llevar a otros la informacion necesaria para que ellos luchen tambien y tengan cada dia una mejor calidad de vida.

Recordemos también de orar siempre por los pacientes de hospital que tienen la condición por los que empiezan tratamiento que estos se han efectivos y que no tengan tanto efecto secundario y también por familiares de personas que a lo mejor están pasando por la prueba de haber perdido un ser querido son cosas que la gente no ve pero son mas importantes y valiosas. ¡Los quiero mucho a todos y sigamos luchando hacia la sanidad!

El Sol y Lupus
Del  Lupus site

SLE o Lupus  es una enfermedad multi-sistemica con una tendencia a causar alergias en la piel. Estas aparecen sobre la piel (en el área de la cara, el cuello, las manos y los pies) después de ser expuestas a el sol. Estas alergias son conocidas como alergias foto sensitiva y son una forma común de identificar el lupus.

Algunos pacientes de quejan de experimentar síntomas adversos después de exponerse al sol, aunque sea por poco tiempo (mínimo de 30 minutos). Se presentan casos de migraña, náusea o dolor en las extremidades. Las extremidades se muestran tiernas o hinchadas y aumenta la posibilidad de un ataque de artritis relacionada al lupus. Todas estas reacciones son manifestaciones de la foto sensibilidad.

Otros aspectos detrimentales que se pueden presentar a partir de exposición al sol (en casos extremos) son: fiebre, dolores de pecho, molestia al respirar, problemas del riñón y manifestaciones de epilepsia. En algunos casos extremos los pacientes son sensitivos a las luces fluorescentes, pero estos casos son mínimos.

¿Qué elementos del sol causan la activación del lupus y el surgimiento de alergias?

Se trata de las bandas de luz ultravioleta en el sol. La luz ultravioleta afecta las células de la piel, provocando la desintegración celular. En personas saludables, no afectadas por lupus, estas células muertas son rápidamente descartadas y la única consecuencia es una leve insolación. Sin embargo, en los pacientes de lupus ha quedado demostrado que las células muertas no son desechadas de manera satisfactoria. Por tanto, la presencia de las células muertas desarrolla inflamación y genera una respuesta defensiva del sistema inmunológico. El sistema inmunológico 5rresponde agresivamente, como si se tratara de pelear contra una infección, más sin embargo se esta atacando así mismo, al no diferenciar.

¿Por qué algunas personas con lupus tienen manifestación de otros síntomas después de exponerse al sol?

La respuesta del sistema inmunológico al percibido ataque, lleva ala formación de anticuerpos. Los anticuerpos están formados por células blancas y tanto las células blancas como los anticuerpos circulan atraves de todo el organismo.

En el caso del lupus estos anticuerpos están atados al DNA y alas moléculas conocidas como Ro. Según se puede concluir, la inhabilidad de descartar células muertas no esta limitada ala piel y se manifiesta en otros órganos también. Cuando los anticuerpos encuentran esta situación en el organismo, se adhieren a las moléculas que se perciben afectadas. Automáticamente se presenta un complejo inmune que desarrolla una serie de procesos inflamatorios, los cuales se hacen evidentes al manifestarse como síntomas en otras partes del cuerpo. Sin embargo, aun no se determina porque, algunos pacientes presentan ciertos síntomas mientras otros parecen no estar afectados por los mismos.

¿Todos los pacientes de lupus sufren de sensibilidad a la luz?

No. Un 60% de los pacientes de lupus presentan casos de sensibilidad a la luz y alergias relacionadas. Un grupo pequeño de 10-20%, a pesar de no presentar una foto sensibilidad agresiva, si manifiestan alguna molestia directamente relacionada a la luz solar. Para los restantes (aproximadamente 10% de los pacientes), tales efectos no se presentan. Para este grupo de pacientes, actividades como exposición continua al sol e incluso asolearse de manera voluntaria no parece tener ningún efecto. Como por lo general los efectos de la exposición ala luz solar pueden manifestarse hasta una semana después, se le recomienda a los pacientes de lupus no abusar de su tiempo en el sol, aun cuando se sientas confiados, pues no se puede predecir con exactitud, si habrá una reacción adversa.

¿Se puede evitar la foto sensibilidad y las alergias por exposición al sol?

Si. Dichas se pueden evitar tratando de limitar la exposición al sol y utilizando bloqueador solar, especialmente durante el verano. Es bueno recordar que la exposición ultravioleta no solo esta ligada a países calientes, dicha exposición también puede ocurrir en climas fríos o durante la época de invierno, (por ejemplo, la nieve es un excelente conductor de ultravioleta, al reflejar la luz solar).

El bloqueador solar debe ser como mínimo SPF 25 con protección contra UVA y UVB rayos ultravioleta. El protector solar debe ser aplicado en toda piel expuesta, con retoques a través del día debido a que se desgasta con el sudor y la actividad.

¿Cómo puedo invertir en tanto bloqueador solar?

Existen bloqueadores solares a bajo costo que se pueden adquirir con receta médica para el tratamiento de personas con foto sensibilidad. Estos son una alternativa  a los bloqueadores comerciales que tienden a ser un poco mas caros.

¿Existen medicamentos que puedan protegerme de situaciones inducidas por el sol?

Si. Medicamentos tales como los esteroides (prednisona) ayudan a disminuir la manifestación de síntomas relacionados ala exposición solar. Es recomendable sin embargo, evitar el abuso de los esteroides, por lo tanto, tome en consideración alternativas tales como vestimenta adecuada y bloqueador solar antes de optar por depender completamente del medicamento.

El Plaquenil también parece ser efectivo en contra de las alergias, dolores de artritis y dolores de pecho relacionados a la exposición solar, pero por supuesto, todo medicamento debe ser acompañado por actitudes responsables.

Otros medicamentos. Como el methrotexato, azathioprine y el cyclophosphamide, se utilizan cuando los síntomas son más serios o para controlar la cantidad de esteroides que se necesitan en el tratamiento.

Lupus y el Embarazo

Lupus y el embarazo

Web M.D

Años atrás los médicos advertían a las mujeres con lupus no embarazarse debido a riesgos potenciales. A pesar de que un embarazo con lupus acarrea unos ciertos riesgos, avances médicos han permitido que pacientes de esta condición puedan tener un embarazo y parto saludable. Si tienes lupus y estas pensando embarazarte, aquí hay una lista de parámetros a seguir.

Preparándose para el embarazo:

Los primeros pasos comienzan, por supuesto en cuido prenatal

ASEGURESE QUE SU LUPUS ESTE BAJO CONTROL

                Mientras mas saludable se encuentre al momento de la concepción, mas la probabilidad de tener un embarazo y parto saludable. Recuerde que el embarazo pone un estrés adicional sobre los riñones. Una condición activa en los riñones puede causar problemas en el embarazo e incluso provocar un aborto natural. Por lo tanto, procure monitorear su lupus y estar segura de que tal este en remisión por al menos seis meses.

REVISE SUS MEDICAMENTOS CON SU MEDICO

                Algunos medicamentos son seguros para tomarse durante el embarazo, otros pueden afectar el feto. Su medico debe revisar sus medicamentos y alterarlos de ser necesario durante la duración del embarazo. Medicamentos que NUNCA deben tomarse durante el embarazo incluyen METHOTREXATO, CYCLOSPHAMIDE, MYCHLOPENOLATE, LEFLUNOMIDE y WARFARIN. Algunas de estas medicaciones deben detenerse meses antes de considerar embarazarse.

SELECCIONE UN OBSTETRA ESPECIALISTA EN EMBARAZOS DE ALTO RIESGO

                Debido a que el lupus presenta ciertos riesgos, incluso hipertensión y parto prematuro. Se necesita un obstetra especializado en partos de alto riesgo y un hospital con especialización semejante. Si fuere posible, debe consultar con el obstetra antes de embarazarse.

VERIFIQUE SU COBERTURA MÉDICA

                Debe tener cobertura apropiada para poder cubrir cualquier desarrollo inesperado durante el embarazo.

MANEJANDO PROBLEMAS DURANTE EL EMBARAZO

Exámenes prenatales le van ayudar a monitorear cualquier posible situación durante su embarazo. La siguiente lista le presenta unas posibles situaciones que pueden presentarse durante el periodo de gestación.

                Flares (periodos activos de la enfermedad) Algunas mujeres reportan periodos de alivio en sus síntomas durante el embarazo. Los periodos activos de lupus durante la gestación no son comunes, pero casi siempre se presentan durante los primeros meses a partir del parto. Estudios sugieren que el esperar para quedar embarazada al menos después de una remisión de seis meses disminuye los periodos de actividad de la enfermedad durante la gestación. De presentarte un periodo de actividad, el medico puede tratarlo con dosis de cortico esteroides.

Hipertensión inducida por el embarazo: La hipertensión provocada por el embarazo puede llevar a un episodio de pre-clamsia. La pre clamsia es una situación algo peligrosa en donde se presenta un incremento súbito de presión o proteinuria que puede llevar a un parto prematuro.

Aborto Natural: Unos de cada cinco embarazos entre mujeres con lupus presentan abortos esporádicos. Estos abortos se presentan con más frecuencia entre mujeres que presentan un cuadro de hipertensión, lupus activo y problemas activos de riñón. Abortos también pueden presentarse a razón de anticuerpos anti fosfolípidos, los cuales crean coágulos en las venas y arterias. Si dicha propendida a coagulo se descubre, su medico puede ayudarle con medicamentos adecuados que reducen el riesgo de aborto esporádico hasta un 80%

Parto prematuro: Uno de cada tres embarazos de lupus resulta en un parto prematuro. Esto se presenta de manera más común en presencia de alta presión arterial, pre-clamsia, lupus activo y tendencia a coagulación. Es importante estar al tanto de los síntomas de parto prematuro que incluyen:

·         Dolor de Espalda

·         Presión pélvica

·         Fluido vaginal ya sea claro o sangrado

·         Dolores abdominales

·         Contracciones con diferencia de 10 minutos o menos

Comuníquese con su medico de manera inmediata si alguno de estos síntomas están presentes

En adición a ver a su medico y seguir el plan de tratamiento he aquí otros consejos para llevar un embarazo a buen término:

·         Descanse de manera adecuada. Procure dormir al menos 8 horas y planee momentos de descanso durante el día

·         Aliméntese saludablemente, evite el ganar peso en exceso y refiérase a un nutricionista de ser necesario.

·         Evite fumar y consumir alcohol

·         Reporte a su medico de manera inmediata cualquier síntoma fuera de lo común

METODO DE PARTO: Su medico habrá de decidir cual es le método de alumbramiento mas efectivo para su condición, ya sea parto natural o cesárea. Esta decisión se toma en cuenta para garantizar tanto su salud, como la del bebe. Muchas mujeres con lupus pueden experimentar parto natural. En el caso de haber tomado esteroides durante el embarazo, cabe la posibilidad de que su medico opte por aumentar la dosis durante el parto, para ayudarle con el incremento en estrés.

La resurreccion de tus sueños

 

  "Yo he venido para que tengan vida y vida en abundancia Juan 10:10"

Esta semana ya se celebra la semana más importante para todos los que seguimos la fe cristiana y con ella el domingo de Resurrección.

Y meditaba sobre lo importante que es entender que nuestro Señor murió para darnos vida y vida en abundancia .Para personas que sufren de condiciones crónicas y que día a día tenemos que organizar nuestros tratamiento diarios y lidiar con síntomas: que nos duele o que no nos duele hoy …o entender a veces hasta la propia condición ,que es a veces bastante complicado.

 Este concepto de la vida en abundancia pasa  a ser algo que lo vemos muchas veces como algo que alcanzaremos solo cuando ya no estemos aquí ;como una promesa de Dios. 
Pero sin embargo, Dios en la Palabra nos da aliento para entender que nuestra vida en abundancia puede  comenzar aquí en la tierra .

  El mismo Dios nos da la oportunidad de entender que podemos vivir una vida en abundancia en EL a veces las personas nos equivocamos en pensar… si tuviera dinero para hacer esto seria feliz o si tuviera una salud completamente perfecta haría esto…

  En mi opinión  la vida en abundancia primero empieza con una relación con Dios y allí es donde empezamos a ver la belleza de la vida y mas aun la abundancia de ella en todo.

 Como paciente de una condición crónica me acuerdo de haber engavetado muchas sueños ese abril que me diagnosticaron. Me dedique a darle mas tiempo a la condición  que a mi misma y a sentirme mal cada día por no poder hacer nada  pero después entendí que yo misma  me estaba negando la oportunidad de ser feliz y hasta cierto punto estaba siendo egoísta conmigo misma y mis familiares.

 Gracias a Dios después de ver como todas las etapas malas de la condición pasaron  llego el momento de aprovechar estos tiempos y hacer vivir esos sueños de nuevo.

 Debemos aprovechar la familia, dedicarnos tiempo a nosotros mismos, buscar personas que hace tiempo no vemos , comer  en los lugares que mas nos gustan ,planificar ir a lugares en  familia , o planificar familia ,dedicarnos tiempo a nosotros mismos, bajar de peso , hacernos metas pequeñas o grandes en fin buscar la felicidad  a un si tener una vida completamente perfecta.

Lo importante es que Dios nos dirija en todos nuestros sueños y que Él nos ayude a cumplirlos.

 Que esta semana nos pongamos en mente lo que realmente nos hace feliz y seguirlo y así nuestra recuperación podría hasta llegar mas rápido porque al fin al cabo cuando se tienen sueños y ganas de cumplirlos los dolores ya no duelen tanto :)

 En esta semana de reflexión y celebración por la resurrección de nuestro señor Jesús aprovechemos y saquemos todos nuestros sueños de la gaveta y hagamos que estos resuciten